Anin deníCZek

Jak se nám žije po transplantaci jater

Diskuse

O operaci Kasai

Přihlásit se: email   heslo
Registrace | odeslat anonymně - jméno:
Váš email:

:-):-D:-D:-P:-O:-(:-B:-/:-o;-)B-):-X>-)]-|[-][-]love

Opište prosím kontrolní kód "3555":
Lenka
Ahojte, nasmu syncekovi robili 3 Kasai a stale mu to nefunguje ako ma. Teraz ma bilirubin okolo 500.

Je niekto taky co mu robili taktiez viac krat Kasaia a mu to nefunguje ako ma?? Robili mu to 3 v Bratislave. Dakujem.
Lenka
Ahojte, nasmu syncekovi robili 3 Kasai a stale mu to nefunguje ako ma. Teraz ma bilirubin okolo 500.

Je niekto taky co mu robili taktiez viac krat Kasaia a mu to nefunguje ako ma?? Robili mu to 3 v Bratislave. Dakujem.
Dagmarg
Ahoj všetkým. Dlho sme sa neozvali, ale forum stále sledujeme. Chcela by som osloviť Evu, či by mi nenapísala na daduska1976@azet.sk Konečne sa niekto ozval aj zo Slovenska. Mohli by sme prehodiť pár viet o tom, čo všetko museli prežiť a prežívajú. V nedeľu ideme na hospitalizáciu na Kramáre. Chcem vás trošku potešiť ohľadne zlepšenia stavu dieťatka. Aj Lukáško mal dlho bilirubín okolo 180. Teraz má štyri roky a má ho tak asi okolo 30. Treba veriť a nezúfať.
____________________________
Dagmar a Luky 07/05 Kassai 09/05
PavlaZlam
Ahoj Evo, rada si popovidam o vsem. Budu rada kdyz se ozves na pavlina.zlamalova@gmail.com
Eva
Teiz by som chcela poprosit maminky z tohto fora, ci by mi mohli odpovedat na nejake otazky o priebehu zdrav. stavu deticiek po Kassai. Od operacie mojej malej preslo 5 mes. a stale je zltucka bilirubin okolo 160. Moze sa jej to este zlepsit? Alebo je to uz dlha doba. Diki za odpovede

Eva
Ahoj Pavla, ja mam 8 mes. dievcatko, ktore je na tom podobne ako Amalka, ak chces mozeme si to spolu prebrat. Bud cez forum, alebo si vymenime kontakty na e-mail.

Ahoj Pavla, ja mam 8 mes. dievcatko, ktore je na tom podobne ako Amalka, ak chces mozeme si to spolu prebrat
Darja
ahoj Pavlo,rada s tebou proberu kde co;-)))darjab@atlas.cz
PavlaZlam
Ahoj vsem, jsem maminka 7 mesicniho atrezacka jmenem Amalka. Jsme po Kasai (absolvolala ji v 21 dni zivota) a ted cekame na darce jater. Ozve se mi maminka, se kterou bych mohla probirat stejny problem? Krasny den Pavla a Amalka
____________________________
Pavla
Dagmarg
Ahojte baby. Ako sa máte? Lukáškovi sa teraz celkom darí. Nechcem to zakríknuť. Teraz v marci sme absolvovali už ôsmu sklerotizáciu varixov. Zatial z nich nekrvácal, preventívne. Operovali mu aj nezostúpené testes. Aby toho nebolo málo, takmer sme v nemocnici chytili hepatitídu typu A. Lukáška hneď zaočkovali, ale aj tak sme ešte stále v inkubačnej dobe. Už je to takmer mesiac, ale inkubačná doba je až do 50 dní. Tak čakáme. A veríme, že sme to nechytili, lebo by to mohlo byť pre Lukáška osudné. Bilirubín mal naposledy 23. Aj hemokoagulačné parametre mal zatial OK. Darjo, k tvojej otázke, či sa na Slovensku medzi sebou nepoznáme, tak poznám len dve maminky, čo majú tento problém. Jedno dieťatko je už 5 rokov po transplantácii a jedno má hypopláziu žlčových ciest. Neviem, zatial sme na také detičky v nemocnici nenatrafili. A vraj sa ich rodí 5 do roka. Tak neviem kde sú. Ale v Lukáškovom veku nepoznám nikoho. A stránky nie sú žiadne. Tak preto využívam túto, aby som sa kde čo dozvedela. Zatial pa a ak budete mať čas, ozvite sa. Dagmar a Luky
____________________________
Dagmar a Luky 07/05 Kassai 09/05
Darja
AHoj holky,pro preinstalovani pocitace jsem prisla o sve adresy a na nektere pak mirne zapomela;-( My se mame dobre.Vsechny vysledky jsou v normalu a Ben prospiva k nasi radosti.Ted jdeme na kontrolu v jeho 18 mesicich.MOhu se opat na ty varixie.Nas pan DR.je machr na tyhle nezidy.Dokonce mirne upravil operaci Kassai a napsal spousty moudrych knih:-))viz Dr.Whitington z CHildrens memorial hospital v Chicago.My jsme bez diet a zadnych omezeni.PO Kassai mu chteli davat specialni sunar,ale byl na mem mlicku,tak se to moc nechytlo.Jsme porad ve strehu a koukame na kakance a ruzne pochybne znaky;-))Ja si porad rikam,ze bude dobre....videla jsem jednu 35ti letou Australanku po kassai a byla v poradku.Jitka ma trochu fofry,ale jsou v poradku,stejne tak holky Maruska s maminkou a Frantisek (znama celebrita z Ostravy) s maminkou.Trochu komunikujeme pres email.Psali jsme i holkam do Orechova,ale ne a ne odepsat;-)))Na SLovensku nejsou zadne podobne stranky?Neznate se mezi sebou??Tak preju dobre zdravi a veselou mysl.Darja
dagmar
Ahoj Marketka.Som veľmi rada, že sa má Gabinka dobre. každý deň sa prihlasujem a sledujem, či máte niečo nové. Už mi z toho haraší. Stále hladám nové info o tejto chorobe. Asi by som mala ísť do práce, aby som prišla na iné myšlienky. To či sa nejako pozná, že sa varixy chystajú prasknúť naozaj neviem, ale veľmi by ma to zaujímalo. Lebo sa nám to môže hocikedy prihodiť.Nevieš náhodou čo je s Aničkou? Jitka už dlho neprihodila nové info.Zatiaľ sa maj a ozvi sa. Dagmar
mzh2264
Ahoj Dagmar, konecne jsem se dostala k tomu, abych napsala par radek. Jsem ted v praci uz skoro 2. tyden sama (kolegyne se dovolenkuje)tak toho mam nad hlavu.Ale jinak se mame dobre. Musim zatukat, ze se Gabca zatim drzi. Pristi tyden mame jet na kontrolu do Motola.Akorat co nas stale trapi je caste krvaceni z nosu, hlavne v noci. Jak jsi se ptala, tak Gabca zadnou specialni dietu nema. Kdyz byla mimco, tak taky mela Nutrilon Pepti MCT, ted ji uz davam normalni kravske mleko.Ve skolce taky pekne ji. Maji tam jidlo zamerenou na zdravou vyzivu - hodne zeleninu, lusteniny, ryby - jidelnicek maji hodne pestry. Gabca jinak moc rada ji smileytak ji musim obcas krotit.Nejak vyrazne teda tlusta neni, ale uz od miminka ma strasne velke brisko.S tou skolkou bych se toho nebala, akorat clovek musi pocitat s dalsima bacilkama, ktere muze Lukasek pochytit. Ale rikala nam jedna pani doktorka, ze nejvice se toho chyti, kdyz deti tam spinkaji. Tak nevim ..... Gabca chodi po obede domu. Jeste jsem se chtela zeptat, zda se to nejak pozna, ze varixy prasknou? Tak to tak v rychlosti, jdu se opet ponorit do pracovniho procesu smiley Mejte se krasne a zase napiste. Marketa s Gabinkou
____________________________
Marketa
Dagmar
Ahojte všetci, zdravime Vás zo Slovenska. Chceli by sme sa Vás spýtať (Markétka, Jitka, Darja), ako sa darí detičkám. Lukáško sa má celkom fajn. Chodíme pravidelne na sklerotizácie, ale inak sa nič nemení. Sme dosť rozrušení z udalosti, ktorá sa prihodila teraz v nemocnici bábätku s takouto diagnózou. Praskli mu varixy a dieťatko sa nepodarilo stabilizovať a zomrelo. Je nám z toho smutno. Hlavne keď si uvedomím, že sa to môže hocikedy stať aj nám. Varixy sú nevypočitateľné. Nič nepoukazuje na to, že sa chystajú prasknúť. Ani neviem, čo by som mala vtedy robiť. Ale dosť o smutných veciach. Baby, chcem sa spýtať, či vaše deti držia nejakú špeciálnu diétu? Lukáško by mal dodržiavať diétu s obmedzením tukov, ale inak môže papať všetko. Mlieko pije NUTRILON Pepti MCT. Zozačiatku to vôbec nechcel piť, ale už si zvykol. Pýtam sa preto, lebo uvažujeme, že by sme Lukáška dali na pol dňa do škôlky. Ale neviem, či by mu varili s obmedzením tukov. Markétka, ty Gabinke do škôky stravu nosíš, alebo papá to čo jej dajú? Ozvite sa. Pa Dagmar a Lukáško
a nepripojilo to muj nick...takze dodatecne k predchozimu clanku ...Darja a Benis

1  
2  
3  

 
(c) 2007 Aňa a její jaterní rota