Anin deníCZek

Jak se nám žije po transplantaci jater

Diskuse

O všem možném

Přihlásit se: email   heslo
Registrace | odeslat anonymně - jméno:
Váš email:

:-):-D:-D:-P:-O:-(:-B:-/:-o;-)B-):-X>-)]-|[-][-]love

Opište prosím kontrolní kód "6608":
Dobrý večer Bouhouši. My jsem dostali speciální mlíčko INFATRINI. Má již naštěpené tuky a je v něm mléčný cukr, takže Lukymu moc chutná. Navíc krásně roste a přibírá. Je sice drahé,ale stojí to za to. Je na lékářský předpis a doplatek je za 100ml lahvičku 14,- - 19,- Kč(v Motole v lékárně), ale jinak stojí 71 Kč. Jana
daniela senzová
Ahoj Marcelo, i já můžu poskytnou nějaké informace ohledně transplantace. Můj syn František byl na tx v září 2007. Byl první mimino transplantované v Ikemu. Podle toho co jsi psala o své dceři si myslím, že jsme se potkali na podzim v Motole. Ale můžu se mýlit. Můžeš mi napsat na daniela.senzová@seznam.cz. Daniela
PavlaZlam
Ahoj Marcelo, jestli chces, napis na pavlina.zlamalova@gmail.com. Nase Amalka je uz skoro 8 mesicu po tx, kterou delali v IKEMu. Par infomaci muzu poskytnout. Pavla
Marcela25
Ahoj,všechny zdravím.I my máme dceru,která se narodila s atrézií žlučových cest.po počátečních problémech se její stav upravil a 11 let byla prakticky bez potíží.V září se ale začala mít dechové potíže a nyní čekáme na nová játra.Je to už 5 měsíců a stále nic.Chtěla bych poprosit rodiče,kteří to mají již za sebou o nějaké informace ohledně délky čekání a pobytu v Ikemu.moc děkuji přeji všem hodně zdraví.Marcela
____________________________
Marcela
JudyCZ
Dobry den, drzime palce, at se vse dari. My to v Hamburgu dostavali v nemocnici, takze nemam zkusenost se samostatnym obstaravanim. Nasli jsme na tomto linku asi nejlevnejsi zdroj: http://www.juvalis.de/index.php?partnerstart=1&partnerid=idealo&auswahl=produkt&Nummer=8490630. Vasek
Dobry den, nase Pavlinka ma take atresii zlucovych cest a je po operaci (Kasai). Nevite prosim nekdo, jak sehnat onu specialni vyzivu - Heparon. Meli by to snad mit v Rakouzsku, ale nevim, jestli to treba neni jen na predpis.



Bohous
Maja60
Ahoj, Lukášek se narodil 13.10.2009. Je to malý čipera, ale zlatíčko, moooooc hodnej. Bilirubin mu drobet klesl (94/76). V únoru jedeme na kontrolu do Prahy, tak uvidíme, jestli se to zlepšilo. Ale pokaždé, když ho přebaluji, trnu, jakou barvu uvidím. Párkrát již byla žlutá, ale ne pokaždé. Už je to přes šest neděl, tak snad se to zlepší. Jaké máte prosím zkušenosti Vy? Děkuji moc a posílám pusičky všem drobečkům v klubu. Ahoj Janasmileysmileysmiley
____________________________
Jana
mzh2264
Krásné prožití vánočních svátků a do nového roku hlavně zdravíčko přejí Všem Všem Všem Gábinka, mamka Markéta a taťka Zdeněk smiley
____________________________
Marketa
Ahoj Lukasku!!Drzime palecky a do Vanoc at jste hezky doma a vsechno funguje jak ma!!! At o tobe maminka napise trochu vic a nestydi se;-)
Maja60
Ahoj, dne 1.12.09 nám diagnostikovali AZC. Lukáška operovali (kasai) ve čtvrtek 3.12.09. Držte mu prosím moc palce, aby kasai dopadl dobře. Jsme z toho všichni zničení a doufáme, že si vybere tu lehčí variantu. Jinak jsem si přečetla některé Vaše příspěvky a musím říct, že mi dost povbudili. Tak nám držte palce. Děkuji moc. Jana


____________________________
Jana
AHoj maminy.Anglicke stranky jsou fajn,ale uz na ne moc nechodim.Je tam ovsem hezky seznam vsech deti,ktery maji i jine nemoci nez AZC a k tomu je pak kasai ANO/NE a pak TX ANO/NE a je tam hodne deti bez TX pouze po kasai.Muzete zjistit i kdy jim to bylo delano a jak dlouho uz to je po zakroku.Nektere pribehy tam jsou hodne drsne.To je pak na depresi.Pokud ditko prospiva jak ma a bili je ok..a ostatni hodnoty v ramci mezi,tak je nadeje,ze to bude fungovat velika.Dali nekomu lekari nejakou dietu nebo omezeni?A co leky?My to vzdy studujeme,ale vsude je to asi zatez na ty jaterka;-(((papa Darja
Dagmarg
Lukáško sa tiež neplazil, rovno sa staval na nožičky. A moje obe deti mali prvý zub až v roku. Tak si myslím, že to nie je tou chorobou.
____________________________
Dagmar a Luky 07/05 Kassai 09/05
Ahojte, dakujem Vám za odpoved, tak dúfam že budeme mat štastie, a nebudeme potrebovat transplantáciu! Tie stránky sú určite dobré, ale bohužial neviem po anglicky ani slovo.Nevie náhodou niekto o slovenskej alebo českej stránke, kde sú deti po kassai a nepotrebovali transplantáciu, alebo niečo podobné? Moja dcérka sa volá Viktória má 9 mesiacov, neviem či to súvisí s tou chorobou ale ona zatial nelezie ani neplaze, a nemá zuby? Ako je to u Vás? Viki a Marika
Videli jsme pani z Australie po kasai.Mela 35 let...bez transplantace!!!uspesnost po kasai 80%:20%.takze sance je
Dagmarg
Ahojte všetci. Dlho sme sa neozvali. Máme sa celkom fajn až na častejšie infekty dýchacích ciest. V septembri sme boli na operácii močového mechúra a dopadlo to celkom dobre.

Na pravidelnej polročnej kontrole sme dopadli dobre, Bi 17, pečeňovky mierne zvýšené, len cholesterol nás trápi - viac ako 6.

K tej otázke, či sú aj také deti, čo nepotrebovali transplantáciu - tak sú. v pravo dole je aj odkaz na stránku, kde je o takýchto deťoch písané "Class kids" a !

"Liver families".
____________________________
Dagmar a Luky 07/05 Kassai 09/05

1  
2  
3  
4  
5  
6  

 
(c) 2007 Aňa a její jaterní rota