Anin deníCZek

Jak se nám žije po transplantaci jater

Hamburg-Blog

10.-16. července 2006 - Jak se máte, Vondrovi?

No tak máme se dobře. Zatímco Jitka s Aničkou tráví čas v pokoji na odvrácené straně budovy, kam slunce za celý den nenajde cestu, já se griluji s okny obrácenými pěkně k jihozápadu. Teploty kolem třicítky nás provázejí v posledních dvou týdnech celkem vytrvale. Jitka má ráda sluníčko, ale já jsem spíše podzimní típek. Důvod, proč jsme se tak dlouho nehlásili, je... (pokračování)

prostý: nebyl a stále není k dostání levný internet :-(. Akce u Vodafone skončila s červnem, což mně překvapilo, protože jsem to očekával až v prosinci. Proto přichází v úvahu jen roamingové GPRS, které vyjde zhruba 30Kč za 1MB. Chápete, že je to humus.

Hodně čtenářů nám psalo, proč píši o počasí a připojení na internet a nepovídám o tom důležitém. Nuže dobře.

Aní se drží na jedničku, je to šikovná holčina. Očka modrá a bělmo bílé tak, jak to mají rodiče rádi :-) Bilirubin má dokonce už níž, než já, nějakých 1,3 německých jednotek. Já mám 2 jednotky podle posledního sčítání, což je taky zcela OK. Nová játra tedy fungují zcela bez komplikací, i když do kritického 4. týdne po operaci teprve spějeme. Baktérie Motolice nás pronásleduje nadále, doktoři se jí snaží přijít na kloub, ale zatím bez úspěchu. Každopádně kritizovali postup Motolu, který nás bezhlavě a dlouhodobě před transplantací krmil antibiotikem Sumetrolimem a nesnažil se celou problematiku s teplotami a průjmem nějak inventivně řešit. Bakterie tak získala k antibiotiku nádhernou odolnost a teď se jí zbavit bude daleko větší oříšek. On celý přístup "Ano, je tu problém XY, ale to už teď stejně nemá smysl řešit, když jste nahlášeni na transplantaci..." je špatný, jelikož některé věci se prostě transplantací nevyřeší a potáhnou se s námi dál.

Anička bere Prograf, potom nějaké kortikoidy, Ursofalk a antibiotika. Od baterie léků, které jsme museli polykat před transplantací, jsme si tedy moc oddechli.

Množství Prografu na potlačení imunitního systému se upravuje podle Anina aktuálního stavu, který se zjišťuje z krve. Pokud by mělo dojít k odmítnutí transplantovaného orgánu, opět se to objeví s předstihem na výsledcích rozboru krve. Vše budou naši doktoři doma sledovat a koordinovat svá rozhodnutí s Hamburgem. Profesor Burdelski a jeho tým nám bude k dispozici i nadále pro konzultace a určování další léčby, což považuji za úžasné. Vypadá to zatím na odběr krve jednou týdně, později i méně častěji, což budeme zvládat v pohodě :-). Pokud dojde k odmítnutí jater, po dobu tří dnů se píchají speciální injekce a situace by se měla stabilizovat. Když budou dlouhotrvající teploty či horečky, je potřeba udělat i odběr tkáně jater k rozboru, což se ale provádí laparoskopicky bez většího otevírání bříška. Pro hamburské chirurgy to je již rutinní úkol, takže nezbývá věřit, že si s tím naši doktoři poradí stejně dobře.

Já budu podle všeho zítra propuštěný na hotel a už se nemůžu dočkat, až se vyspím na normální posteli. Čeká mě ještě poslední vyšetření ultrazvukem, kde naposledy zkontrolují, jak to vypadá s mojí krví, která se srazila a hurá pryč. Jak dlouho budu držen na hotelu, je ještě otázkou. Potřebuji zajistit Jitce připojení na internet, mám jeden nápad, který ale musím prodiskutovat se správcovou z Ronalda McDonálda, takže výsledek je zatím nejistý.

Nyní si píchám dvakrát denně injekci do stehna, aby se krev už nesrážela, bohužel to začali dělat i Aničce, mají podezření také na nějaký problém se srážlivostí. S tím si není radno zahrávat, takže musíme s dcerkou zatnout zuby. U nás si mě určitě naši doktoři proklepnou a uvidíme, jakou další formu aplikace léků zvolíme. U Aniny se ale budeme striktně držet doporučení Hamburgu, nehodláme nic riskovat.

Každý den teď chodíme na malé procházky do okolí, vždy dopoledne a po spánku odpoledne. Moje máti nám velmi pomáhá, díky ní se nemusíme starat o takové "drobnosti", jako je čisté oblečení či pohlídání Aničky, když si potřebuje Jitka odskočit. Naše dvě starší ratolesti jsou s Jitčinou maminkou u nich na chatě. Podle všeho si to tam královsky užívají, prostě pravé bezstarostné prázdniny na vesnici :-). Aspoň nemáme tak černé svědomí...

To by bylo pro dnešek vše, hlavu vzhůru a PAPEC, děcka!

Poslední komentáře
21.07.2006 11:34:27: Admine a spol., jak se vam dari? Doufam, ze je vse OK.Silvie
 
(c) 2007 Aňa a její jaterní rota