Anin deníCZek

Jak se nám žije po transplantaci jater

Občas-Blog

Zdarte! Je to už fakt dlouho, co jsme sem nic nenapsali. Jak se nám daří? Máme se :-) Anina nám roste před očima, krome imunosuprese nebereme žádné další silnější preparáty. Výsledky imunitních testů dopadly stejně dobře, jako u zdravého člověka a Anička dostává rýmu nebo kašel prakticky výhradně jako poslední z členů naší rodinky. Alergie zatím veškeré žádné. Mezi nejoblíbenější činnosti patří rutinní skládání puzzle (dá už i složitější se 40+ dílky) a terorizování staršího bratříčka . Děcka jsou natěšena na Vánoce, ale ještě před tím zvládneme oslavit Kubovy čtvrté a Aniny druhé narozeniny. Anina na rozdíl od své starší ségry ujíždí na panenkách ve formě miminek. Pořád je někde tahá, uspává, krmí a drezůruje. Jsme zvědaví, zda Ježíšek přidá nějakou další do její - po starší sestře zděděné - sbírky.

 

Tak se mějte fajn, užijte si a přežijte konec roku a zase někdy papec! :-)

 

Posledni komentare
12.01.2012 13:32:46: Ahojte uz ste tu dlho nic nove nenapisali ani fotecka nepribudla, je vsetko ako ma byt? potesili by ...
20.12.2007 12:47:35: Ahojda!Anička je naprosto úžasná!!!Jinak Vám přejeme poklidné svátky vánoční, a do nového roku hlavn...
Zdravíme zase po delší odmlce :-) Máme se fajn a jsme v jednom kole. To víte, běžný život, to je dřina :-). Od posledně se nic závažného nestalo, žádná další hospitalizace nebo tak něco. Jen jsme řešili problém s dlouhodobě nízkou hladinou imunoglobulinu, Anička dostala infuzi a vše se zase stabilizovalo. Jinak výsledky jaterních testů stále jako zdravý člověk, hladina cyklosporinu stabilní, žádné větší nevysvětlitelné výkyvy, prostě pohoda. Rostou nám zuby a to je asi to nejhorší, co nás teď trápí. Co vám budu povídat... :-)

Na základě četných žádostí o uveřejnění aktuální podobenky všech našich tří piškotů již nemohu déle zůstávat rezistentní a předhazuji vám je v plné kráse.

Zde to je:

V zajetí obrazovky

Tak se opatrujte a zase někdy papec, děcka! :-)


Tak nám pojišťovna odpověděla, že existuje pravidlo, které neumožňuje proplatit lékařský zásah v zahraničí, pokud u nás v CZ je možnost jej vykonat. Chápu, ochrana vnitřního trhu. Nicméně mi potvrdili, že to platí i v případě, že by se tento zásah mohl v zahraničí realizovat levněji. I tady chápu, stále se jedná o ochranu vnitřního trhu, ale kdo ochrání zdravý rozum, to už je jiná otázka :-).

Máme od pana profesora nafaxován seznam vyšteření, která se v rámci půlroční prohlídky dělají u nich. Z toho vyjdeme, vyšetření provedeme u nás v nemocnici a pak je prokonzultujeme s Hamburgem. Věřím, že to takto bude fungovat téměř stejně dobře, jako bychom byli na návštěvě přímo u pana profesora :-).

Anička zase pár deka přibrala, teď váží 10,8Kg. Je to vazba :-) Už začíná lozit po čtyřech, jupííí! Vím, máme kapánek zpoždění, ale kdo by neměl, prožít si to, co ona? Moc ráda se sama staví na obě nohy u stoliček a všeho, co je vyšší než je sama a skýtá to nějaké lákavé věci na prozkoumávání. Za chvíli zase začnu mít vážný strach o ubrus a věci na stole, ach jo ;-). Stromeček jsme již sklidili, protože i u něj se Aňa snažila postavit, ale chápete, že to nejde tak dobře. Jehličí jen lítalo...

V Brně nám řádí neštovice, takže naše nejstarší stále ještě nechodí do školky, aby něco nepřitáhla domů. Na další konzultaci ohledně očkování Aniny jdeme co nevidět.

Na závěr tu mám dvě videa, Aňa je kutil a pořád se věci snaží "kombinovat". Ne vždy však s úspěchem.





Tak se mějte a zase někdy papec, děcka! :-)

Posledni komentare
27.02.2007 19:47:10: Dobrý den, prosím rodiče malé Aničky, zda by se mi mohli ozvat na telefonní číslo 777 565 868. V ...
Tak a máme první rok života za sebou :-) A je to jen pár dní, co máme přesně půl roku po transplantaci :-).

Kromě toho, že jsme si doma po celou dobu svátků přepingávali nějakou tu rýmečku a Aničku to taky neušetřilo, tak se máme moc dobře.

Uvidíme, jak dopadnou jednání ohledně naší půlroční kontroly v Hamburgu, ale opět jsem si ověřil na vlastní kůži rčení že "voják se stará, voják má".

Pro zájemce jsme
zde vystavili Aniččiny výsledky testů od transplantace do současnosti. Případné dotazy ráda Jitka zodpoví, případně dáme  kontakt na naše pány doktory.

Takže se děcka v tom novém roce mějte moc dobře a hlavně to zdravíčko ať slouží! ;-)

                                                      

Posledni komentare
27.06.2012 19:45:13: Půjčky a úvěry půjčky bez registru Zadlužování půjčkami s odpovědností nebankovni-pujcky-bez-poplat...
Možná vás napadne, že takové věci, jako bobky člověku moc radosti udělat nemohou. V běžném životě asi ne, v tom se shodneme. Život s Aninkou ale běžný není a my se snažíme užívat si každou chvíli, každý okamžik s ní. Zní to možná přehnaně, ale je to tak.

Proto nám udělá radost obyčejný bobek, který najdeme v plince, dáme-li to do kontextu s událostmi v minulých dnech :-).

Hladina cyklosporinu se nám vrátila na původní úroveň, vše vypadá velmi dobře a my si můžeme oddechnout po naší první - nepochybně drobné - post-transplantační komplikaci.

Pro dnešek je to vše, mějte se a papec, děcka! :-)

Dnes nás propustili z nemocnice. Včerejší večerní dávka imunosupressiva byla podána již ústy stejně jako ta dnešní z rána. Jsme domluveni na kontrolu v úterý, kdy se promě odběru pobavíme lékaři co a jak dál. V té době již budou v kontaktu s profesorem Burdelskim, předal jsem panu doktorovi z transplantační onkologické jednotky všechny kontakty. Dnes jsme ještě před odchodem z nemocnice nechali vzít Anině krev na test výše cyklosporinu. Moc dobře to nešlo, má chudinka žilky rozpíchané, ale nakapali jsme na dva pokusy něco málo do zkumavky. Sestřičky na odběrovce jsou tu šikovné a Aničku již dobře znají, ale co naplat, když za posledních pár dní bylo těch pokusů o odběr tolik :-(. Prostě žilky jsou malé, je jich málo viditelých a jsou křehké.
Potom jsme se dohodli, že vzhledem k kriticky malému množství krve z oděru a z důvodu urychlení věci odvezeme zkumavku do Bohunic sami. Tam je centrální laboratoř, kde se zkusíme osobně domluvit s laborantkami na možnosti provedení testu.
Když jsem s kelímkem v sáčku, který skrýval žádanku a zkumavku, přistoupil v Bohunicích k informačnímu kiosku, měla paní za přepážkou při pohledu na mě hned jasno.
"Řízl jste se do prstu, že?" nevzrušeně se optala dřív, než jsem stačil cokoliv říct.
Já odvětil, že šikovný jsem na to dost, ale že protentokrát hledám jen laboratoře :-). Asi je zcela běžné, že se na informacích objevují muži s kelímky, které skrývají části jejich těl neodborně odělené umnou rukou kutila. Usmála se chápavě a vysvětlila cestu.
V laboratořích velmi milé laborantky konstatovaly, že krve jest dosti i na požadovaný test a že to bude trvat zhruba dvě až tři hodiny. S díky a dobrým pocitem, že ten odběr nebyl marný, jsme opustili Bohunickou nemocnici a mířili směr domov :-).
Anině její sourozenci už při prvním spatření viditelně zvedly náladu, děcka jsou již na sebe hodně vázaná a to je dobře.
Teď si holčina dosyta užívá znovunabytou volnost, šmejdí tu po pokoji a všechny kouty se před ní opět třesou :-).

Jo, abych nezapomněl, výsledky testu na rotaviry, který se dělal z posledního výtěru, byl negativní. Zůstává tedy pořád otázkou, co Aně ten průjem způsobilo.

Tak to je vše pro dnešek, zatím papec, děcka!

 

Dlouho jsme se neozývali, vše bylo bez komplikací a všední spokojený život nepřináší tolik chytlavých témat, aby bylo o čem psát :-).
Byli jsme zvědaví, jak Anina bude zvládat letošní nápor chřipek a dalších radostí, které nám přináší podzimní počasí. Nejdříve chytil synátor nějakou bakterii nejspíše z kuřecího masa a měl mít zpřísněný režim, aby se nedostal k Anině. Jeho průjmy trvaly nějaký ten den, pak se vše uklidnilo, ale infekční byl ještě necelé dva měsíce poté. Anička vše zvládla bez toho, aby se nakazila. Následně  začaly rodinou kolovat rýmy a kašle a Anička vše opět přečkala jen s malou rýmečkou. Pak přišla nejstarší s rychlým dvoudenním průjmem s nevyjasněnou příčinou a vše po několika dnech vypadalo opět v pořádku.
V pátek minulý týden se ale Aňa nad ránem BRUTÁLNĚ podělala. To nám hned bylo jasné, že je něco v nepořádku. Nasadili jsme dietku a čekali, zda průjem poleví. Byli jsme v kontaktu s naším ošetřujícím doktorem a telefonicky s lékaři v Hamburgu. Když průjem nepřestával, přijali nás na oddělení ve fakultní dětské nemocnici v Brně na infúzi imunosupressiva. Když se totiž vyskytnou průjmy, přestane se perorální imunosupresse dobře vstřebávat a je potřeba mimořádně podávat lék nitrožilně, dokud se situace v střívkách nevyřeší.
Transplantační oddělení pro transplantace kostní dřeně (kam nás přijali na infúzi) bylo v nemocnici otevřeno teprve v červenci tohoto roku. Byli jsme velmi překvapeni, jak moderně je zařízené a jak se o nás hned začal personál starat. Máme z toho velmi dobrý pocit.
Anině byly odebrány kontrolní výtěry, aby se potvrdil víkendový výsledek, že ve střevech nic bakteriálního není, co by způsobovalo průjem. Dále se provedl kontrolní ultrazvuk, paní doktorka byla z výsledku velmi spokojená, protože játra (nebo spíš játro? :-)) vypadá úplně zdravě a i napojení na Anino tělo je bez zjevných vad. To nám mimochodem říkali při pravidelných ultrazvukových kontrolách už předtím, takže jsme nijak nervozní nebyli.
Včera ani dnes už Anina průjem nemá, zatím ze sebe dostala jeden malý bobek, takže to vypadá na klasický průběh a máme co do činění pro změnu s BRUTÁLNÍ zácpou :-). Ale to se zvládne. Už zase si dopřává trochu Neocateu (umělé hypoalergenní mléko), což je alespoň nějaké zpestření k dosavadním banánům, černému uhlí, černému čaji a mateřskému mléku.
Jedinou velkou komplikací tak bylo, že se lékařům podařilo Aňu napíchnout z důvodu infúze až pod malou narkózou na sále. Prostě nemohli najít funkční žílu, která by nepraskala. To bylo pro Aninu hodne stresující a je nám to líto. Není to ale neschopnost doktorů nebo sester, spíš má Ani všechno pěkně schované pod vrstvičkou tuku, který nabrala po transplantaci, jak se jí dobře daří.
Doufáme tedy, že již normálně podávaná dávka imunosupressiva dnes večer bude dobře vstřebaná, což by ukázal zítřejší ranní odběr a že holky půjdou zítra odpoledne domů. Už se na ně se zbylou drobotinou moc těšíme :-)

Tak zatím papec, děcka! ;-)

Vzhledem k tomu, že se máme dobře, tak není moc o čem psát :-). Anina má poprvé od transplantace mírný kašel, takže jsme volali do Hamburgu a konzultovali vhodná antibiotika, pokud by se jí to zhoršilo. Vypadá ale dobře, tak snad nic nasazovat nebudeme. Chytila bacila klasicky od sourozenců, ač jsme se snažili omezit jejich bežné kontaktní sporty, jako jsou prskání nebo strkání ruk druhému do úst, na minimum. Leč jsou to pacholata kapénkovou infekcí bravurně vládnoucí a náš boj se ukázal jako ne zcela účinný.
Jitka poslední dobou pomáhala rodině od
Dominika Burdy radami, překladem a komunikací s Hamburgem a výsledkem je, že malý Dominik bude přece jen v nejbližších týdnech v Hamburgu operován. Moc Burdům držíme pěsti, aby vše klaplo.
 



Mrkněte, jak se válíme :-).

  

Zase někdy papec, děcka :-)

Jak jsem minule slíbil, že až najdu nějaké fotky, tak je sem dám, tak teď plním. Protože jsem žádné reprezentativní na kartě nenašel, nafotil jsem tři čerstvé.

Anička je živý tvor a hlavně rapla před spánkem má ukázkového. Jak to vypadá, její největší autoritou je starší sestra Veronika, ale bratra Jakuba prostě žere. Když ho třeba slyší brečet, začíná zpravidla také. Prostě jsou silná trojka a Anina se s lumpárnama nedrží pozpátku. Na podlaze jsme jí vyhradili uprostřed pokoje místo vystlané dekami a obehnané kostkami molitanu, takže svůj životní prostor má sledován. Bez těch kostek se nám koulela nekontrolovatelně po pokoji a snažila se kupříkladu kačenkou opravit naše křeslo zespoda - t.j. s hlavou vraženou pod křeslem ležíc  na zádech... Chápete, že alespoň zdání hygieny a řádu musí být v jejím případě zachováno ;-)

Tak a teď už ty fotky. Mějte se a papec, děcka.

  

Po dlouhé době se zase hlásíme. U nás vše v nejlepším pořádku, užíváme si zářijových dnů s dětmi a je nám dobře. Anička má výsledky zcela excelentní, jaterní testy v zásadě jako zdravé dítko. Nechali jsme naše dva starší prcky naočkovat proti planným neštovicím a tak se Anička s Jitkou odsunuly na deset dní do Prahy za babičkou. Udělala si tak trochu neplánované volno od zbytku rodiny a může se věnovat jen naší nejmenší. Určitě to Aničce udělalo dobře :-).

Fotku ještě vybírám, až bude vybraná, tak ji sem dám.

Mějte se a zase někdy papec! :-)

Posledni komentare
15.09.2006 23:26:46: Zdravím statečnou rodinku a hlavně Aničku! Jedním dechem jsem přečetla celý příběh a zajímavě napsan...
Máme se fajn :-) Testy výborné, všichni v klidu a užíváme si. Vyrážka nám nějak ne a ne zmizet, ale snažíme se přijít tomu na kloub. Anina prý ani moc nemusí na rehabilitaci, ale Jitka je pečlivá a přesto s ní cvičí. Aně se to sice moc nelíbí, ale to se nedá nic dělat. Leidenskou mutaci máme z Hamburgu dodatečně potvrzenou, takže pícháme Clexane dál, ale snad se to podaří v dohledné době převést na něco méně invazivního.

A teď už to slíbené foto. Mějte se a PAPEC!

Posledni komentare
27.06.2012 18:29:55: Finanční problémy Zodpovědné zadlužování oddluzse.cz/ insolvence
30.08.2006 19:24:43: Dočetla jsem celý příběh...a...smiley...moc ,moc Vám všem držím palečky ...jste stateční a šikulky ...
Říci jiné ženě než naší Aňule, že náááádherně přibírá, by asi nešlo. Máme 8kg v zaměřovači a cíl nemineme pravděpodobně v průběhu tohoto týdne :-). Síly nabíráme, nadmíru získané energie jsme nuceni vydávat takovými kratochvílemi, jako je vzpírání hlavičky na výdrž či snášení dvou starších sourozenců po dobu delší než 20 vteřin. V obojím je Anich přeborníkem. Jitka se snaží ještě pořád kojit, ale dva ostré zuby a Aniččiny neskrývané sklony k sadismu vedou k utrpení, které my muži asi nedokážeme pochopit :-). Au.
Na bříšku se Anině vyhodila kopřivka, způsobená pravděpodobně alergickou reakcí na něco, co snědla ona či Jitka v minulých dnech. Byli jsme na kožním a paní doktorka poradila co a jak. Musíme vysadit šťávu z jablek, kterou má Aňa ráda, a přejdeme na dětské (negranulované) čaje. Přemýšlíme, jak to alespoň trochu sladit, aby to té mlsné potvoře chutnalo. Jizvu mažeme vepřovým sádlem a jsme od kdekoho chváleni, jak je malá a dobře vypadající. Jitčino pečlivé starání přináší ovoce :-).

Tak zase někdy PAPEC, děcka!


Fotky jsou z mobilu, proto ta "kvalita".

 
 
 
Týden je za námi a vše je zatím moc fajn :-). Aní je bez teplot, veselá, spí klidně a jí tak, že má člověk dojem, že se snaží seč může dohnat vše, co od narození do transplantace zameškala. Podívejte se na video pod článkem a pochopíte ;-). Testy vycházejí zcela perfektně, nemáme v současnosti co řešit kromě užívání si života.
Anina spořádá mlíčko i kaši po 150ml dávkách, museli jsme pořídit větší lahvičku. Na delších procházkách máme totiž problém se zásobami. Nedokážete si představit, jak moc těžko nese, když nedostane svůj příděl přesně v ten okamžik, kdy to považuje za nezbytné... :-). Imunosupresiva začínají též působit na Aniččino ochlupení, takže nám, holka jedna, trochu huňatí v obočí a řasy budeme za chvíli nuceni zastřihávat, jak jsou dlooooouhééééé. Asi jí najdeme co nejdřív džob v nějaké reklamě...
Já chodím tak na půl pracovní doby do práce, ale jsem ještě celkem unavený a tak ze svých výkonů nemám ten nejlepší pocit. No, časem se to zlepší.
Jak vidíte, není moc o čem psát, protože je vše doposud tak idylické. Věřme, že to vydrží.

Tak zatím, užívejte života a PAPEC!
::: Kliknutím na obrázek spustíte video :::
Ač to vypadá, že je Anina zakaboněná, je to jen zdání. To se kvůli vám snaží alespoň chvíli tvářit vážně - a moc jí to nejde :-). A jak se máme jinak? Opět horko, opět neděle, opět pohoda.  Anička doslova žere, přibrala od propuštění z Hamburgu přes 300g! Chápete, že ji začíná být lepší šatit, než živit. Velké pokroky zaznamenáváme i v technice jezení. Anína již potravu přijímá ústy zcela s přehledem. Na oběd zbaští klidně celou skleničku výživy a zapije to 120ml ředěné jablečné šťávy. Kaši pořádá po 150ml porcích a jako dezert okusí mámino mlíčko. Pak se člověk nediví, že přibírá.
Byli jsme na ultrazvuku u velmi zkušeného pana doktora v Bohunicích. Játra má Aní naprosto v pořádku, prokrvenost na jedničku, nic nenasvědčuje případným komplikacím. Tak to má být, tak je to správné :-). Na další sedánek jdeme za měsíc. 

Jelikož máme co dohánět po dvou měsících bez našich dvou šklebáků, pořádá se grilovací párty na zahradě za domem. Vezmeme bazének, přístřešek proti slunci (aby se nám Aninka neopalovala, imunosupresiva to nemají ráda), gril, všechny děti z domu a jde se na věc.
Víc toho dnes nenapíšu, reálný život je časově daleko náročnější, než ten viruální, hamburzký :-).

Zase někdy PAPEC, děcka!
 
(c) 2007 Aňa a její jaterní rota